Маме двухлетнего крошки частенько задают унизительные вопросы на улице, а иногда даже норовят сфотографировать ее сына на телефон.

При первом взгляде на Мишу и вправду сложно сдержать эмоции, уж очень необычно он выглядит. Его мама, Анна Цизельская, до сих пор не привыкла к тому, как незнакомцы реагируют на ее ребенка. Впрочем, она старается с пониманием относиться к шоку людей, впервые видящих ее сына. Если, конечно, они не ведут себя совсем уж бесцеремонно. Дело в том, что у Миши — ихтиоз Арлекина. Это врожденное заболевание, которое делает жизнь маленького мальчика невероятно сложной. 

Беременность Анны протекала совершенно нормально. Ничто не предвещало, что у Миши будут какие-то отклонения. Тем больше был шок, когда мальчик родился: матери даже не стали показывать сына. Она смогла увидеть его лишь несколько часов спустя (читайте также: как выглядят дети звезд с очень нестандартной внешностью). 

При рождении мальчик был похож на жуткую куклу: бело-желтая, будто пластмассовая кожа с алыми трещинами, вывернутые веки и губы, обнаженные красные десны… Врачи не сразу поняли, что с ним не так. Только после серии тестов смогли поставить диагноз: из-за ихтиоза Арлекина Миша был покрыт толстенными даже не чешуйками — пластинами кожи, которые и заставляли его губы и веки выворачиваться, а кожу трескаться. 

Медики давали очень немного шансов, что он выживет. В таком состоянии Миша был крайне уязвим для инфекций. Кроме того, больные ихтиозом Арлекина не могут регулировать температуру своего тела и потерю жидкости. У них часто развивается обезвоживание. Кроме того, эта генетическая патология влияет на рост — дети растут и развиваются гораздо медленнее, чем их здоровые сверстники. Набрать хотя бы 300 граммов — это настоящее достижение. 

«Это был невероятный шок. Я не могла даже предположить, что мой ребенок родится с такой болезнью. Это было… опустошение», — говорит Анна. 

Мама ребенка не бросила, хотя  этого можно было ожидать: прогнозы были крайне неутешительными. Но Миша жил. 

«Миша — совершенно нормальный ребенок. Просто у него такое состояние кожи. Несмотря на все это, он счастливый и улыбчивый мальчик. Он так много преодолел и, несмотря ни на что, остается очень любящим малышом», — рассказывает о сыне Анна (читайте также: вдовий горб, «уши спаниеля» и другие вещи, которые незаметно портят вашу внешность). 

Ее жизнь теперь легкой не назовешь. Чтобы защитить малыша от инфекций, мама должна следовать строгим правилам. Каждые четыре часа Анна смазывает Мишину кожу двумя разными кремами, чтобы защитить его, с одной стороны, и заставить чешуйки отслаиваться — с другой. Кроме того, каждый день Миша должен принимать специальную увлажняющую ванну. Анна тщательно следит за тем, чтобы сыну не было жарко или холодно, ведь у него проблемы с терморегуляцией. Он легко может перегреться или замерзнуть. 

«Когда кожа пересыхает, она трескается, Мише очень больно. Ему нельзя находиться под прямыми солнечными лучами. Кроме того, он очень легко простужается», — объясняет Анна. 

А вишенка на торте — реакция людей на Мишу. «Иногда люди интересуются, нужна ли нам помощь. Но чаще у них просто отвисают челюсти. К нам подходят в магазинах, спрашивают, не кукла ли он. А когда Миша поворачивает голову, страшно удивляются, что он настоящий, — делится молодая мама. — Иногда люди видят фото Миши в интернете и обязательно пишут мне, что он выглядит, как жуткая кукла. Конечно, такая бесцеремонность расстраивает. Но в то же время нам очень многие помогают. А Миша очень любит людей». 

Юлия Ионина

Источник: wday.ru